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Algie Vasculaire de la Face : pourquoi cette « maladie du suicide » est une douleur qui dépasse l’entendement

Richard Davis — 2025-12-01 09:28

credit : votrequotidien.ca (image IA)

L’Algie Vasculaire de la Face, un surnom terrible

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Avez-vous déjà entendu parler de la « maladie du suicide » ? C’est un nom atroce, je vous l’accorde, mais il est donné pour une raison bien sombre. Oui, cette pathologie existe bel et bien. Son vrai nom est l’Algie Vasculaire de la Face, souvent abrégée AVF. Si elle a hérité de ce surnom si lourd, c’est parce qu’elle engendre une douleur tellement intense que, parfois, elle conduit les personnes qui en souffrent à des actes irréparables. C’est malheureusement une maladie pour laquelle nous n’avons, à l’heure actuelle, aucun traitement capable de la soigner complètement. On se concentre surtout sur la prévention et le soulagement des crises, ce qui est déjà compliqué, croyez-moi.

La cousine de la migraine, mais en bien plus violent

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L’Algie Vasculaire de la Face est souvent apparentée à une sorte de crise de migraine très aiguë. C’est sa « cousine », pourrait-on dire, mais elle est bien plus dévastatrice que la migraine classique. Cette pathologie se manifeste par des douleurs unilatérales insoutenables, localisées soit au niveau de la tempe, soit juste au-dessus d’un œil. C’est vraiment spécifique : toujours d’un seul côté.

On parle de véritables crises qui arrivent subitement, sans prévenir. Leur durée, objectivement, est relativement courte : elles vont généralement de 30 minutes à 1 heure. Je dis « objectivement » car, lorsque l’on subit une souffrance pareille, le temps ne passe plus du tout de la même manière ; ça semble interminable. Ces crises peuvent d’ailleurs se déclencher même la nuit, tirant les personnes de leur sommeil. Parfois, elles se répètent jusqu’à huit fois en une seule journée ou une seule nuit. Quel cauchemar.

Une douleur qui dépasse l’entendement humain

Qu’est-ce qui rend cette douleur si particulière ? Les patients décrivent souvent une sensation que l’on ne peut imaginer, vraiment. Certains disent avoir l’impression qu’« un tournevis vous serait enfoncé dans l’œil ». Ce sont des mots forts, très graphiques, mais ils illustrent la réalité. Les médecins eux-mêmes, qui en ont vu d’autres, parlent d’une douleur qui serait pire que celle d’une amputation effectuée sans aucune anesthésie. C’est pour dire l’intensité.

Contrairement aux personnes souffrant de migraines qui cherchent souvent le calme et l’obscurité pour s’allonger, les patients atteints de l’AVF ne peuvent pas rester immobiles. Au contraire, on les voit souvent tourner en rond, incapables de trouver le moindre répit, et parfois même se cogner contre les murs, cherchant désespérément à fuir cette sensation insupportable.

Symptômes et mécanismes : le nerf trijumeau en cause

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Avant que la douleur n’atteigne son pic, la crise est parfois précédée d’une congestion nasale, ou d’un écoulement au niveau d’une narine et de l’œil juste au-dessus. La douleur arrive ensuite et grimpe en intensité très, très rapidement. Elle s’accompagne aussi souvent d’un gonflement de l’œil, d’une rougeur localisée sur le visage, ou même de nausées.

L’origine exacte de l’AVF reste mystérieuse, mais les chercheurs estiment que la cause est à chercher du côté des vaisseaux sanguins qui alimentent le cerveau et le visage. Lorsqu’ils se dilatent, ils exerceraient une pression forte sur le nerf trijumeau. Ce nerf, très important, provient du cerveau et permet la sensibilité de la face. C’est lui qui transmet ces stimuli de dilatation au cerveau, les transformant en cette douleur extrême. On a aussi noté qu’une activité intense se produit dans l’hypothalamus pendant les crises, ce qui suggère qu’il pourrait jouer un rôle déclencheur, même si on ne sait pas encore pourquoi.

Une pathologie rare, mais souvent sous-diagnostiquée

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Heureusement, l’Algie Vasculaire de la Face reste une pathologie rare. En France, elle toucherait environ 120 000 personnes, ce qui représente environ 0,2 % de la population. On remarque que les hommes jeunes sont les plus touchés, même si ces statistiques tendent à évoluer ces dernières années.

Le problème, et c’est là que le bât blesse, c’est que le nombre réel de cas est sans doute plus important. Pourquoi ? Parce que cette maladie est mal connue, y compris dans le milieu médical généraliste. De nombreux patients sont donc en errance médicale. Il faut parfois attendre des années avant qu’un diagnostic précis soit posé. C’est généralement un neurologue qui, après des tests rigoureux comme des IRM cérébrales, peut confirmer l’existence de cette « maladie du suicide ».

Un vrai handicap invisible et le casse-tête du traitement

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Quand on souffre de l’AVF, on vit avec un vrai handicap, bien qu’il soit totalement invisible. Imaginez : les crises peuvent survenir n’importe quand. Le quotidien devient vite ingérable. Difficile d’emmener les enfants au parc, car les bruits ou même de simples variations climatiques peuvent être des déclencheurs potentiels. Conduire est dangereux, le travail devient une mission impossible. Les gens ne peuvent plus mener une vie dite « normale ».

Puisqu’il n’y a pas de remède miracle, on s’appuie sur des médicaments pour soulager l’urgence de la douleur. L’oxygénothérapie peut aussi aider, mais ces solutions sont souvent insuffisantes. Certains patients se tournent vers un traitement, l’Emgality, utilisé notamment aux États-Unis, qui contient des anticorps monoclonaux censés réduire la fréquence des crises. Mais attention, la Haute Autorité de Santé (HAS) en France n’a pas encore complètement validé son efficacité dans ce cadre. Il peut être prescrit, mais il n’est pas remboursé par la Sécurité Sociale, ce qui représente une somme considérable : près de 500 € à débourser tous les 28 jours !

L’importance de consulter un centre spécialisé

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La « maladie du suicide » est donc une réalité, et c’est une pathologie qui détruit la vie de ceux qui en sont victimes, ne serait-ce que par la douleur indescriptible qu’elle engendre. Le manque de traitement définitif et les coûts associés à certaines thérapies, comme l’Emgality, ajoutent une souffrance supplémentaire à l’épreuve physique.

Si jamais vous reconnaissez ces symptômes, ou si vous avez le moindre doute, la règle d’or est de ne pas rester seul. Il faut absolument consulter un centre spécialisé dans la prise en charge des migraines et des céphalées. C’est souvent là, avec les neurologues experts, que vous trouverez enfin un diagnostic précis et des pistes de soulagement. Il est essentiel de ne pas laisser l’errance médicale ajouter au fardeau de cette maladie si violente.

Selon la source : science-et-vie.com

Ce contenu a été créé avec l’aide de l’IA.

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