Un décor de cinéma pour une réalité médicale

On pourrait s’y méprendre. Vraiment. En se baladant à Weesp, aux Pays-Bas, on tombe sur ce qui ressemble à un quartier résidentiel banal, presque trop paisible. Il y a une fontaine centrale, des ruelles pavées, un café… C’est Hogeweyk. Sauf qu’ici, les 188 habitants ne sont pas des citoyens ordinaires. Ce sont des résidents frappés par des stades avancés de neurodégénérescence, que ce soit l’Alzheimer, le Parkinson ou cette satanée maladie à corps de Lewy.

C’est troublant parce que ça casse tous nos codes. Où sont les blouses blanches ? Les néons blafards ? Inauguré en 2009, ce « village de la démence » a fait le pari risqué de gommer l’aspect médical. Pas d’hôpital, pas de CHSLD classique. Juste la vie, ou du moins, ce qu’il en reste. Eloy van Hal, le fondateur – qui conseille aussi Be Advice – a eu cette vision un peu folle : si on arrête de traiter les gens comme des patients, peut-être qu’ils redeviendront des humains. Et apparemment, ça marche. Moins de stress, moins de médicaments, plus de sourires.

Il faut voir les gens déambuler. Ils sont libres. Ils vont voir les vitrines, s’arrêtent au théâtre ou au café du coin. C’est une liberté sous haute surveillance, certes, mais une liberté quand même. Le personnel ? Il est là, invisible ou presque. Personne ne porte de sarrau. Une infirmière passe pour une prise de sang, et puis s’en va. Le reste du temps, c’est « comme à la maison ».

La mécanique du quotidien : entre chiffres et humanité

L’organisation est militaire, même si elle ne se voit pas. Les résidents sont répartis dans 27 logements. Dans chacune de ces maisons, sept personnes cohabitent. Pas au hasard, non. On les regroupe par « style de vie » similaire, histoire d’éviter les frictions inutiles. Et pour tuer le temps – qui peut être long quand la mémoire flanche – il n’y a pas moins de 35 clubs d’activités. Yoga sur chaise, peinture, musique classique, chanson… tout est fait pour stimuler ce qui peut l’être.

Mais ne nous voilons pas la face, la réalité biologique est là. Les chiffres sont têtus. L’âge moyen ici est de 85 ans. La durée moyenne du séjour ? Deux ans. Chaque année, environ 75 personnes s’éteignent. C’est le cycle. Eloy van Hal ne s’en cache pas, avec une franchise désarmante : « Peut-être qu’ils décèdent plus tôt, mais ils meurent dans le confort. » C’est brutal ? Peut-être. Mais qui a envie de passer des années alité à fixer un plafond blanc ?

Pour entrer ici, il faut s’armer de patience. La liste d’attente grimpe à un an et demi. C’est long. Très long quand on est malade. Au cœur du village, il y a cette petite épicerie. C’est génial, franchement. Les résidents viennent y faire leurs courses, achètent de quoi préparer le souper avec le personnel. Ils épluchent des patates – excellent pour la motricité, paraît-il. On y vend de la nourriture, des articles de toilette, et même de la bière et du vin. « Bien sûr, les gens peuvent boire un verre de vin si cela leur tient à cœur », lance van Hal. Pourquoi interdire les petits plaisirs ?

Témoignages : Le prix de la liberté et le risque de la chute

C’est là que ça devient touchant. Prenez Dievertje Brouer. Elle vient voir sa mère, Joke, 84 ans, depuis quatre ans et demi. Joke est fatiguée, confuse, l’Alzheimer fait son œuvre. Mais quand Dievertje arrive, ce sont des caresses dans le dos, des mots doux pour rappeler qui est qui. « Ce qui lui manque le plus, c’est le contact physique », murmure sa fille. Elle aurait voulu mieux pour sa mère, c’est sûr, mais la garder à la maison n’était plus gérable. Ici, au moins, Joke marche. Elle marche beaucoup.

C’est un choix philosophique fort. Yvonne, une résidente croisée au cours de yoga, lâche sans filtre : « Je préfère ma maison. » Ça fait mal à entendre, mais van Hal le comprend. On ne gomme pas 60 ou 70 ans de vie à Amsterdam d’un claquement de doigts. Pourtant, l’alternative institutionnelle serait pire.

La liberté a un coût : le risque. Au salon de coiffure, on croise un homme en fauteuil roulant. C’est rare ici. Il a fait une vilaine chute, s’est cassé des dents. C’est l’exception. La norme, c’est la marche, quitte à tomber. Dievertje a cette approche très néerlandaise, pragmatique jusqu’au bout des ongles : « Nous avons décidé en famille de prendre le risque qu’elle tombe et se casse quelque chose. » Si Joke se casse la hanche, eh bien… elle aura une hanche cassée. C’est dur à dire, mais Dievertje a fait son deuil de la femme qu’était sa mère il y a 10 ans. Elle préfère la savoir libre de ses mouvements plutôt qu’attachée.

Un modèle exportable ? L’avenir des portes ouvertes

Le monde entier regarde Hogeweyk. Ginette Petitpas Taylor, notre ex-ministre de la Santé, y est passée en 2018. Elle en est restée « bouche bée ». Elle qui s’occupait de sa propre mère atteinte de démence à corps de Lewy a vu là un modèle « Cadillac ». C’est sûr, c’est le luxe. Mais elle pense qu’on peut s’en inspirer, même à petite échelle. D’ailleurs, deux projets en Colombie-Britannique tentent l’aventure, et une cinquantaine d’autres dans le monde suivent la trace.

Pourtant, aux Pays-Bas même, sur plus de 200 centres, il n’y a qu’un seul Hogeweyk. Pourquoi ? Parce que changer les mentalités des PDG de la santé, c’est un calvaire, selon van Hal. C’est complexe à opérer. Mais les choses bougent. Le gouvernement néerlandais a récemment décidé qu’on ne devait plus enfermer les gens contre leur gré. Portes déverrouillées. Ça fait paniquer les familles, le personnel s’inquiète… mais c’est l’avenir.

Lors d’un projet pilote d’ouverture, certains résidents sont sortis, ont eu peur, et ont fait demi-tour. Mais Joke, elle, a marché jusqu’à son ancienne maison dans le quartier avant de revenir. Une autre résidente est allée s’asseoir 15 minutes devant une école maternelle à 200 mètres. Juste observer la vie. Elle est rentrée apaisée, moins agitée. « De petits miracles », dit van Hal. Son prochain rêve ? Intégrer une garderie directement dans le village. Mélanger le début et la fin de la vie. Pour que tout ça redevienne, enfin, un peu normal.

Selon la source : ici.radio-canada.ca

Créé par des humains, assisté par IA.